Rune is thuis sinds zaterdag! Hij is dus een week opgenomen  geweest, dat had erger gekund.  Buiten het hoesten en de vermoeidheid, voelt hij  zich veel helemaal in orde! Zijn longen zijn in orde, hij heeft enkel nog last van sinusitis. Daar moet hij nog verder antibiotica voor nemen.
Morgen (dinsdag 11 december) moet hij bloed laten trekken. Als zijn bloed goed staat, zal hij einde deze week nog twee dagen worden opgenomen voor chemo.
Ik houd jullie op de hoogte!

Even de draad opnemen....
Het laatste dat ik gepost had was dat Rune bijkomende onderzoeken moest laten doen voor zijn hart. Die zijn achter de rug en waren helemaal in orde. De reden waarom zijn hart extra in het oog wordt gehouden is omdat één van de chemo's nogal belastend is. Die kan invloed hebben op het samentrekken van de hartspier. De komende tijd zullen er dus nog meer EKG's en scanners volgen. Zelfs tot 7 jaar na de chemo wordt zijn hart gecontroleerd.
Na het vorige berichtje zijn we een weekendje naar Weert geweest. Gezellig! Hoewel we bang waren dat 's nachts de Schelde ging overstromen. We vlogen bijna weg met huis en al.
De week erna ging het niet zo goed met Rune. Héél moe, spierpijn, hoofdpijn,.... Afkickverschijnselen van de cortizone.  En aangezien de halve wereld met luchtweginfecties rondloopt, ontsnapt hij er ook niet aan.  Het ging van kwaad naar erger. Gisteren ( zondag) kreeg hij koorts en zijn we via de spoed binnengekomen. Zijn infectieparameters bleken zeer hoog te staan. Infectie op de longen en sinussen. Lap. Weer aan de antibiotica. En een week binnen.  Het is te zeggen, de dokter zei dat we van een week moeten uitgaan, het kan korter, het kan langer zijn. We zien wel. Als hij er maar weer gewoon door komt. Zij moraal is ondanks de slapeloze nachten nog redelijk goed.  Dat valt dus al mee!

Optellen, aftellen, natellen,...

We zitten hier  in het ziekenhuis te wachten op het resultaat van Rune's bloed. De bloedcellen worden geteld, terwijl wij de chemo's optellen en  de dagen aftellen.  We tellen de suiker, de insuline, de pillen en de nachten slapen voor we op weekend kunnen. Tellen, tellen, tellen, .... :)

De cortizone doet zijn werk. Zowel positief als negatief. Hij onderdrukt het afweersysteem zodat de chemo zijn werk kan doen ( als ik het goed begrepen heb). Maar hij doet ook zijn suikers stijgen en z'n gemoed dalen. We zullen blij zijn als hij mag afbouwen.
De chemo's lopen goed.  Rune is nog niet misselijk geweest. Wel heel moe en hoofdpijn. En blijkbaar klopt zijn hart te traag... Eén van de chemo's is belastend voor het hart. Daarom moet hij elke keer voor hij die krijgt een EKG van zijn hart laten maken. Daaruit blijkt dus dat zijn hart wat traag is. Ik dacht nog: gewoon wat te relaxed misschien? Maar ze willen toch verder onderzoek doen. Morgen staan een echo en EKG op het programma.  Hopelijk loos alarm, zoals nog wel eens geweest is....

Als alles goed loopt en zijn witte bloedcellen staan niet te laag, gaan we dit weekend naar Weert! Een cadeautje van de nonkels en tantes waar we héééél erg van gaan genieten!!

Resultaat

Oef, oef, oef, de beenmergpunctie was ok!!! Wat een opluchting. Blij, maar onze gedachten zijn ook bij degenen die minder geluk hadden ....
Vandaag begint de laatste kuur. Een maand cortizone en 7 verschillende chemo's verspreid over 50 dagen. Hopelijk heeft hij deze keer minder bijwerkingen van de cortizone. Maar we verwachten ons aan schommelende suiker, insulinespuiten, opzwellen, eetaanvallen, nierbelasting, wegsmeltende spieren,...  Daar had hij in juni veel last van. In ieder geval, het eind is in zicht. Einde december hopen we van alles af te zijn. Dan kunnen we 2013 met een schone lei beginnen!

Beenmergpunctie

De beenmergpunctie is net achter de rug. Vanavond weten we de uitslag. We gaan ervan uit dat die goed is, maar ergens moeten we toch ook voorbereid zijn. Er bestaat ook een kans dat er weer leukemiecellen te vinden zijn.  Afwachten dus!

De geluksvlaggetjes doen hun werk :)

Even geleden ...

Het is al eventjes geleden dat we nog iets van ons lieten horen. In dit geval geldt: geen nieuws goed nieuws :) Ondertussen hebben we niet stil gezeten.

Bakken met tante Renilde en Harm 

Weekendje Ardennen

 Normaal gezien moest Rune vorige week woensdag terug binnen voor een nieuwe kuur, maar die werd uitgesteld tot nu woensdag (17 oktober). Momenteel is de chemo (MTX) er in gelopen, de ruggenmergpunctie is goed verlopen en nu is het nog spoelen en antidoodmiddel. Zaterdag weer naar huis. En zondag gaat het mooi weer worden, dan kunnen we gaan geocachen.In de loop van volgende week zal er een beenmergpunctie gedaan worden om te kijken of deze vier kuren zijn aangeslagen. We gaan er van uit van wel. En dan zetten we de eindsprint in. Nog 60 dagen chemo, we kunnen aftellen! 

 Donderdag werd Jasper 17, feestje! Taart in het ziekenhuis.

           "Rune", door Daf. Maar volgens Annelies, de verpleegster klopt het niet. Ze heeft er nog ribbekes bij getekend :)

Les van meester Bjorn (waar iedereen les van zou moeten krijgen).

    

And the show goes on....

Weer een opname achter de rug. Vorige week, vier dagen binnen. Maar hoewel het gewoonlijk vier zware, misselijke dagen zijn, had Rune deze keer weinig last.  Zijn witte bloedcellen staan redelijk hoog, misschien vandaar...   Het was dus eigenlijk een redelijke week! En de volgende week gaat nog beter zijn! Op de CT-scan van vrijdag zagen zijn longen er, na maanden, weer goed uit. Twee letsels, maar dat is waarschijnlijk littekenweefsel. DUS: we moeten niet meer elke dag naar het UZA voor de baxters!! Joehoe!!!!! We gaan er is een lap(peke) op geven! Volgende week een weekendje naar de Ardennen. Ja! Wandelen, lezen, spellekes spelen en schatten zoeken. Want door de dropping van de chiro hebben we nu een nieuwe hobby :) Geocaching.  Onze Rune zal zijn benen mogen insmeren! Of anders de wielen van zijn rolstoel. Want we willen ze allemaal vinden. Trouwens, drie dagen later moet hij weer binnen voor een tijdje, dan heeft hij tijd genoeg om te rusten ;)

De goed nieuws show

De laatste dagen had Rune het ene geluk na het andere!  Hij kreeg er het Sinterklaas-Pasen-vakantiegevoel van. Het begon dinsdagavond , toen kwam het wensteam van Make a wish langs, Simcha en Marijke. Kevin was er niet bij.  Ze hadden voor iedereen een verrassing bij: strips, cadeaubons van Fun, een film, een delicatessepakketje,... Feest! Om de wensdag van Rune zo goed mogelijk voor te bereiden werkten ze een hele vragenlijst af. Wat is je lievelingskleur, lievelingsvervoermiddel, lievelingseten, waar hou je van, waar ben je bang van, ....en dan moest hij natuurlijk z'n wens nog verklappen. Ben benieuwd hoe dat afloopt!
Woensdag waren we de dokter dankbaar. Omdat hij teveel last had van zijn neussonde, en er toch niet van bij kwam, mocht ze er terug uit. Pff, wat een opluchting! Terug gewoon kunnen praten, slikken, eten.
En om dat te vieren zijn we in de namiddag naar het Boudewijnpark geweest. Beetje triestig park eigenlijk. Maar enfin, niet te kritisch: Tibbe en Rune hebben genoten. Vooral van de botsauto's en de dolfijnen.
Ik ben in ieder geval blij dat Rune weer helemaal de oude is. Hij heeft zijn moed terug. Gelukkig. Volgende week woensdag opnieuw binnen voor de volgende kuur. Zal wel lukken!

Weer binnen

Even de draad terug oppikken. Na de vorige kuur heeft hij nog enkele dagen last gehad van  zijn slijmvliezen en toen was het van de ene op de andere dag beter. Die dagen hebben we er goed van geprofiteerd! In de voormiddag naar het ziekenhuis en in de namiddag een wandelingetje door 't stad, naar het Middelheimpark, door de Schorre. Altijd zoveel mogelijk uit de buurt van de mensen weliswaar maar we hebben er enorm van genoten.
Ondertussen is Rune terug opgenomen. De kuur was voorzien voor maandag maar omdat zijn bloed toen nog niet goed stond is ze uitgesteld tot woensdag. Maandagvoormiddag Rune superblij; uitstel van executie!  Maar nu is het weer heftig! Gisteren is de chemo gestart en vandaag kreeg hij weer een ruggenmergpunctie. Uitzonderlijk is die gebeurd onder narcose ( meestal is het met lachgas), en dan hebben ze er ineens van geprofiteerd om een neussonde te plaatsen. Omdat Rune z'n gewicht nog altijd problematisch laag is, en periodes heeft waarin hij verder afvalt, is er beslist om de bijvoeding niet meer af en toe via de katheder te geven, maar dagelijks langs de neussonde. Wat een verschrikking! Hij heeft pijn aan zijn keel, zijn neus en elke keer als hij beweegt moet hij overgeven. Hopelijk went het gevoel van dat darmpje snel want dit is geen leven! Wat ons hoopt geeft is dat we weten dat al die hindernissen tijdelijk zijn en dat er ons dan weer mooie dagen staan te wachten. Ook al zijn het er maar een paar voor de nieuwe kuur begint, we genieten van elk moment. En gelukkig heb ik hele goeie vrienden, vriendinnen en familie die af en toe mijn batterijkes weer opladen!

Ziekenhuisschool

Rotchemo! Rune heeft een paar heel pijnlijke dagen achter de rug. De chemo heeft zijn slijmvliezen aangetast, waardoor zijn mond, keel en lippen allemaal verbrand leken. Hij kon niet slikken en niet eten of drinken. Maar sinds vanmorgen lijkt het gekeerd. Zijn lippen zijn niet meer zo gevoelig en hij heeft voor de eerste keer iets kunnen eten. De vorige dagen waren milk-shakes het enig wat er inging. Daarjuist is de tandarts langsgeweest om bepaalde plaatsen in zijn mond te laseren. Dus hopelijk heeft hij nu nog enkele pijnloze dagen voor maandag de nieuwe kuur begint.
Gisteren was een beetje een vreemde dag voor Rune. Ook al gaat hij niet graag naar school, hij zou toch het liefst 's ochtends zijn uniform aangetrokken hebben en naar zijn vrienden op school gegaan zijn. Dat zit er de eerste maanden nog niet in...  Wat niet wil zeggen dat hij dan mag luilakken! Uit is het rijk van I-pad,pod,put,prut. Dacht ik. Want de ziekenhuismeester blijkt een computerfanaat te zijn. Dus deze week staan op het programma: workshops digitaal fotograferen,  foto's te bewerken,  muziek maken op de computer,...De meester viel direct in de smaak.
Voor mij mocht het al 1 september 2013 zijn. Dan was dit achter de rug en kon ik terug in mijn klasje beginnen. Ik ben niet geprogrammeerd om op een één september thuis te zijn :(

Nog twee dagen te gaan

Rune is vandaag de derde dag in het ziekenhuis. Deze kuur is toch wel zwaarder dan we verwacht hadden. Hij voelt zich eigenlijk al drie dagen niet goed.  Vooral gisteren was het een moeilijke dag.  's Middags kreeg hij een ruggenmergpunctie. Hij werd daarvoor verdoofd met lachgas, maar was zo misselijk dat hij alles heeft overgegeven.  De punctie zelf verliep vlot. In de namiddag liep het even mis. Hij moest een infuus in de arm krijgen (stom, hij heeft een katheder met twee darmpjes, maar die kunnen bij deze producten niet gelijk gebruikt worden).  Maar zijn aders zijn niet meer zo sterk, dus de ader sprong en dat deed echt pijn. Direct daarna kreeg hij pijn op zijn borst, kon moeilijk ademen en moest hij overgeven. Onmiddelijk stonden er twee dokters in de kamer. Ze maakten een ECG van zijn hart en foto's van de longen. Allemaal met grote apparaten op de kamer zelf.  Ze hadden het vermoeden dat hij hartstoornissen had door teveel kalium in zijn bloed ( door de spoelingen) en een beginnende longontsteking. Zodus, ik had weer de schrik van mijn leven. Zeker nadat de dokter van het ECG zei dat er iets raars was aan het filmpje van zijn hart. Hij ging het nog eens bespreken met de cardioloog. Ik kan u verzekeren dat er met mijn hart ook iets raars aan de hand was toen! Een filmpje zou dat hebben bevestigd!
Gelukkig, na twee lange uren, bleken alle vermoedens vals alarm. Niks aan de hand! Behalve dan, dat ik weer een jaar minder lang leef.... Voor de rest was de nacht ok, maar kort.  Rune moest gisterenavond nog een bloedtransfusie krijgen en die heeft gelopen tot in de nacht. Vannacht moest hij door de spoeling voortdurend naar het toilet en de baxters gaven om het half uur alarm omdat er luchtbellen in zaten. Weinig geslapen dus. Maar donderdag mag hij naar huis en dan kan hij slaap inhalen.
En oh ja, gisteren was natuurlijk niet helemaal een slechte dag.  Zijn vrienden Arthur en Brian zijn langs geweest!  Het was lang geleden dat hij die gezien had en hij heeft van hun bezoekje genoten!

Jeeeeuuuuj!!
De resultaten van  de beenmergpunctie waren goed! De chemo heeft dus weer zijn werk gedaan!
Volgende week begint de volgende kuur. Die zal twee maanden duren en bevat vier blokken van vier dagen opname. Dat wil dus zeggen dat we van maandag tot donderdag in het ziekenhuis zitten. Maar we weten nu weeral waarom we het doen....

Naast mij is Rune nog helemaal aan het trippen. Een gelukzalig lachje en ogen die van hier naar daar schieten. Man man, ik wil ni weten welke visioenen hij allemaal heeft. Hij is nog half onder narcose van de beenmergpunctie daarjuist. De dokter had nochtans gezegd dat hij een spuit kreeg om het hallucineren tegen te gaan. Sevves nog eentje vragen misschien. Hoewel, ... hij lijkt er van te genieten ;)
Vóór de punctie gaf dr Ph. Maes de uitslag van CT- scan.  Die was nog niet zoals gehoopt. Zijn longen zijn al aanzienlijk beter t.o.v. vorige keer, maar er zijn nog enkele letsels te zien. Het zou dus te vroeg zijn om al met de Kaspo ( de dagelijkse baxters) te stoppen. Spijtig, maar ik heb alle vertrouwen in hem, hij is een geweldige dokter, dus doen we maar wat we moeten doen en gaan nog enkele weken door met onze ziekenhuisbezoeken.
De uitslag van de beenmergpunctie krijgen we morgen. Die is héél belangrijk! Daaruit zal blijken of de tweede kuur is aangeslagen en of er nergens geen verstopte leukemiecellen meer zitten. Allemaal duimen voor morgen dus!
Oei, onze Rune begint hier te gibberen, ik zal maar is gaan zien ....

De opeenstapeling van chemo's begint zijn tol te eisen.  Zeker deze week is er weinig tijd om te recupereren. Het is lang geleden dat ik Rune zo moe, slap en ziek heb gezien. Het klein beetje dat hij vandaag gegeten heeft is er alweer uitgekomen. Triestig. Maar de zware chemo die hij vandaag krijgt is de laatste van deze kuur. Vannacht blijven we slapen en vanaf morgen is dus de tweede kuur achter de rug en krijgt hij de tijd om er wat bovenop te komen. Van het moment dat zijn witte bloedcellen genoeg gestegen zijn volgt de beenmergpunctie en kunnen we aan de volgende kuur beginnen.  Woensdag is de scan van zijn longen gepland. Hopelijk zien die er goed genoeg uit om te mogen stoppen met de dagelijkse baxters. Dan kunnen we eindelijk eens een paar dagen thuis blijven of een daguitstap doen.
Ik ben toch blij dat we woensdag hebben doorgezet en een half dagje naar zee zijn gegaan. Onderweg hebben we het ons even beklaagd omdat hij zich zo slecht voelde, maar eens daar aangekomen, ging het beter. De Catzandse zeelucht blijkt goed voor maag en gemoed :)

En we zijn weer vertrokken...

Gisteren konden we, na een week stilstaan, eindelijk verder met de therapie. Runes bloed stond goed genoeg om opnieuw chemo te krijgen. Goed nieuws dus. Maar toch was maandag niet zo'n goeie dag. De ruggenmergpunctie was pijnlijk en door de verschillende chemo's was hij heel misselijk. Normaal gezien mochten we om 4u naar huis, maar hij voelde zich nog niet goed genoeg. Pas later op de avond lukte het hem om recht te staan en tot aan de auto te geraken. Thuis heeft hij de hele avond geslapen. Dat is de beste remedie tegen misselijkheid...
Vanochtend begon ook wat moeizaam, maar ondertussen voelt hij zich redelijk goed.  Hopelijk blijft dat zo, want als we morgen op tijd van het ziekenhuis terug zijn, willen we eens tot aan de zee rijden!

Het wordt tijd dat het terug goed weer wordt! Ik word er een beetje triestig van. Onze Rune daarentegen blijft energiek en zo zot als een patat. Ik snap niet waar hij de energie blijft halen.
Toen we vanmiddag juist thuis waren van het ziekenhuis belde de dokter om te zeggen dat Rune z'n bloed  niet zo goed was. Zijn witte en rode bloedcellen staan heel laag. Hij is dus vanaf vandaag terug in isolatie en moet morgen een bloedtransfusie krijgen. De chemo en ruggenprik van morgen worden uitgesteld.  De dokter vroeg of Rune niet heel moe was, door die bloedarmoede. Hij moest is weten... Ik heb hem zelden zo goed gezind geweten dan de laatste weken.  Fysiek is hij natuurlijk nog zwak. De rolstoel gaat nog overal mee naar toe. Soms knijp ik mijn ogen toe als ik zie wat hij er allemaal met uithaalt. Hij wil in het rolstoelbasket. Dat zal dan een blitzcarrière moeten worden van vijf maanden. Want daarna hopen we die rolstoel terug te kunnen brengen om nooit meer te gaan halen.

En tja, als hij nog kan lachen zullen wij dat ook maar blijven proberen zeker?

Even een update: momenteel gaat alles eigenlijk heel goed met Rune (hout vasthouden!). We moeten nog steeds elke dag naar het ziekenhuis. Daar krijgt hij dagelijks een baxter voor zijn longen en afhankelijk van de planning één of twee chemo's. Woensdag moest hij ook een ruggenmergpunctie krijgen maar die is spijtig genoeg mis gelopen. Na drie keer en een half uur proberen heeft de dokter het opgegeven. Volgende week woensdag opnieuw dus :(
Ondertussen dalen zijn witte bloedcellen zienderogen. Oppassen dus voor infectiegevaar dat in elk hoekske op de loer ligt. De maskertjes zullen weer boven gehaald moeten worden en de ontsmettingsgel en Dethol zijn nooit weg geweest. Hopelijk daalt hij deze keer niet tot onder de 200 zoals enkele weken geleden.

Ondertussen maken we het beste van de vakantie. Bij goed weer ( die drie dagen dus...) gaan we af en toe eens wandelen of kaarten we wat in de tuin en  al die andere dagen, als het minder is, huren we een filmke of koken we samen. Enfin, we amuseren ons wel!
Vorige week ben ik met Tibbe en Sten en Karen drie dagen naar de ezeltjescamping geweest in Nederland. Zo had hij toch ook nog een reisje. Echt plezant: we hebben in een trekkershut geslapen, in het heksenhuis toverpap gekookt en een tocht met de ezel gemaakt. Een grote aanrader voor iedereen die nog een kleuter in huis heeft!

Nieuwe kuur is begonnen

De eerste week van de nieuwe chemokuur zit er bijna op. Hij krijgt deze maand 4 soorten chemo ( in pilvorm, spuitjes, baxters en in het ruggenmerg). De dokter had gezegd dat de nevenwerkingen wel zouden meevallen, maar hij is sinds maandag toch al elke dag misselijk geweest. Vandaag had hij ook nog een uitgestelde chemo te goed. De laatste van de vorige kuur die toen niet kon doorgaan vanwege zijn infectie. We wisten dat het een venijnigerd was en dat de kans bestond dat hij in shock zou gaan. En dat is dan ook wat er gebeurde deze namiddag. De testdosis ging er zonder problemen in, maar eens aan de grote zak begon de miserie. Zweten, bibberen, moeilijk ademen, overal pijn en uitslag en jeuk over zijn hele lichaam. Gelukkig stond het antigif klaar voor het geval dat.... Na een een uurtje of twee trok alles wat weg en voelde hij zich beter. Gelukkig moest hij niet blijven! Dat is voor Rune op het moment het allerbelangrijkste: elke dag terug naar huis komen. Van maandag op dinsdag is hij een nachtje moeten blijven en dat was dik tegen zijn zin. Ook al zijn alle verpleegsters ( en verplegers) supervriendelijk, Oost west thuis best! En dat zullen wij dan ook maar doen zeker, thuis blijven? We hadden vanavond een etentje en babysit gepland maar ik vertrouw het niet helemaal. Dat zal iets voor morgen of de komende dagen zijn. Dan ga ik er met mijn ventje nog is een gezellige avond van maken. En dan denken we aan vorig jaar deze tijd. Dan zaten we in Australië i.p.v. in dat druilerige Belgenland. Op die goeie herrinneringen kunnen we nog efkes teren.

De nierstenen zitten nog steeds waar ze zaten. We zijn in het Klina geweest, hij was klaar om behandeld te worden, maar na veel over en weer getelefoneer heeft de uroloog beslist om niet in te grijpen. De mega-ureter waar Rune mee geboren is maakt het onmogelijk om het gruis van de nierstenen af te voeren. Er zal dus eerst een operatie aan die ureter moeten gebeuren, voor de nierstenen behandeld kunnen worden. Dat kan uiteraard niet nu, pas nadat hij genezen is. Om te voorkomen dat Rune opnieuw een niercrisis krijgt zal hij dagelijks antibiotica moeten slikken. Hopen dus dat die stenen zich nog een maand of vijf kalm houden! Vandaag hebben we het nieuwe protocol gekregen. Volgende week maandag start een nieuwe chemokuur. Die zal minder zwaar zijn dan de eerste. Enkel aan het begin en op het einde zal hij een nachtje moeten blijven ( als hij geen infecties doet tenminste). Maar wij hebben goede moed en onze Rune ziet het zitten.

Hij is thuis!! Eindelijk! Vanmorgen heeft Rune zijn beenmergpunctie gekregen, in de namiddag een scan en foto van de nieren en dan mochten we eindelijk vertrekken! Hij was supergelukkig om thuis te komen en herkende het hier bijna niet. Het geluk werd compleet toen we na een uurtje telefoon kregen van professor Norga om ons te zeggen dat het resultaat van de punctie er al was. Geen enkele blast meer te vinden! Joepie joepie joepie! Nu even genieten van thuis zijn, van samen zijn, en Rune van lekker in zijn eigen bed liggen. Daar ligt hij trouwens nu al in. Want al die drukte en een kort wandelingetje in de rolstoel zijn best vermoeiend na 6 weken stil liggen. Hopelijk slaapt hij goed want morgen wordt het weer een spannende dag. Zijn nierstenen zullen vergruisd worden in het Klina. Maar blijkbaar zijn er enkele complicaties. Hij heeft nierstenen in de twee nieren en een mega- ureter ( Een uitgezette, langere urineleider. Heeft hij al van toen hij baby was.) Ik hoop zoooo dat het gewoon kan doorgaan. Maar we gaan positief denken dus: ja! Het komt in orde!

Laatste loodjes?

De laatste dagen heb ik een haat-liefde verhouding met de thermometer ontwikkeld. Euforie als Rune geen koorts had, paniek bij 38 of meer. En dat was spijtig genoeg dikwijls het geval. Sinds vorige week zondag had hij elke ochtend en avond koorts. 's Avonds regelmatig boven de 39. Maaaar...er is verbetering in zicht! Gisterenavond had hij nog maar 37,8. En we gaan voor geen koorts meer vanavond. Mijn grote schrik was dat de medicatie voor de schimmelinfectie niet aansloeg. Maar dat lijkt dus wel het geval te zijn. De koorts daalt, zijn witte bloedcellen zijn ondertussen spectaculair gestegen tot 3400 en zijn infectieparameters daalden van 8 naar 1,6! Yes! Dus ik ben voorzichtig positief. Voorzichtig omdat vandaag en morgen nog twee belangrijke dagen zijn. Vandaag wordt er nog een foto van de longen genomen waarop ze verwachten nog meer letsels te zien. En morgen staat de beenmergpunctie gepland. Dat resultaat is heel belangrijk! Maar dr. Maes vermoedt/hoopt dat alle blasten zullen verdwenen zijn. Duimen dus! Ondertussen zijn we helemaal klaar om Rune mee naar huis te pakken. Ons huis heeft een vriendinnentransformatie ondergaan en is stofvrij, restyled, half weggegooid, shining and new! Met dank aan Els, Nele, Conny, Jessy, Karen, Jens en Bart! Ik heb de verpleging hier al verwittigd. Woensdag nemen we hem mee naar huis. Mogen of ni!

Van de hemel naar de hel en terug

Verhoogde koorts, verlaagde koorts, verwachte resultaten, onverwachte resultaten, vervelende complicaties,...een paar keer per dag worden we hier van de hemel naar de hel geschoten en terug. Vreselijk vermoeiend.

Ondertussen kennen we de reden voor de koorts die al een week aanhoudt. Er zit een schimmelinfectie op zijn longen (en waarschijnlijk op nog andere plaatsen). Daarom dat al die antibiotica niet hielp. Gisterenavond is er gestart met een schimmeldodend medicament. Het vervelende van een schimmel is dat die moeilijk te lokaliseren is en erg hardnekkig. Omdat ook niet duidelijk is wanneer de schimmel dood is zal Rune gedurende de hele chemobehandeling deze medicatie moeten krijgen.  Gelukkig zijn de dokters er snel bij en hopelijk heeft de schimmel nog niet te veel schade aangericht. Op zijn longen zijn alleszins al enkele letseltjes te zien.
Verder blijft hij antibiotica krijgen voor de staffilokokken (hoe schrijf je dat beest?) infectie op zijn ingeplante katheder.

Maar er is ook goed en beter nieuws!

Het goede nieuws: Zijn witte bloedcellen stijgen langzaam maar zeker. Vorige week stonden ze nog onder de 200 (een normaal mens heeft er rond de 5000) en nu staan ze al op 800. Als de schimmel zich vorige week had gemanifesteerd was dat een veel groter probleem geweest . De laatste chemo en de beenmergpunctie worden wel uitgesteld. Die worden verplaatst naar het begin van de volgende kuur.
Het betere nieuws: Jens en nonkel Bart hebben hun haar afgedaan! Uit solidariteit met Rune, die we vandaag normaal gezien ook gingen kortwieken. Maar die heeft (na het zien van de foto's van Jens en nonkel Bart) anders beslist :)) Het zal er nog een paar dagen aan blijven!

                                                                            VOOR

TIJDENS

NA

Haha, die hebben we weer goed liggen. Rune houdt zijn haar nog efkes!

Godvr&@!

Vanmorgen en vanavond had Rune weer koorts maar de chemo is toch doorgegaan. Dus daar zijn we toch weer van af. Nog eentje deze week. Die staat gepland op donderdag, samen met een beenmergpunctie. Brrrr.... Spannend! In de beenmergpunctie gaan ze zien of er nog blasten in zijn lichaam zitten. Die zouden er nu allemaal moeten uit zijn maar dat is nooit zeker. En dat resultaat bepaalt het verdere verloop van de chemo. Hopelijk krijgt hij volgende week de kans om eindelijk wat te bekomen. Want we ( en vooral Rune natuurlijk) zijn het allemaal beu aan het worden. Wij willen naar huis en daarom ga ik even vloeken : Godvr@&sefuh&&ù@bysj:;/;€,@! Hé hé.

Chemo uitgesteld

Gisteren in de namiddag kreeg Rune koorts. Een slecht teken. Dus moest er snel bloed getrokken worden. Even later kregen we al te horen dat hij opnieuw een infectie heeft. Vandaar waarschijnlijk dat hij zich zondag zo moe voelde. Er is meteen beslist om op een nieuw soort antibiotica over te stappen en hij lijkt er goed op te reageren. Vanochtend had hij nog lichte koorts maar die is in de loop van de dag verdwenen. Hopelijk blijft dat zo!! In ieder geval kon de chemo dus vandaag niet doorgaan. Als hij vannacht en morgen koortsvrij blijft, wordt hij morgen gegeven. Hopelijk gooit deze nieuwe infectie geen roet in het eten om vrijdag naar huis te mogen! Maar er is ook goed nieuws. Nonkel Bart en Nele hebben beslist dat er aan zijn conditie gewerkt moet worden. Hij kreeg vandaag een hometrainer die kan aangesloten worden op de playstation 3. Hij moet trappen, sturen, munten vangen. Tof! Nog wat inspannend op dit moment maar lang zal het niet duren voor hij er op zit! Foto's volgen...

Hopelijk laatste zondag in het ziekenhuis

Even een update: de chemo van donderdag is in de late namiddag dan toch kunnen doorgaan. Gelukkig! Ondertussen ging het met zijn gemoed wel bergafwaarts. Dat heeft natuurlijk verschillende redenen. Verveling, te weinig slaap en de witte bloedcellen die onder de 200 staan. Niets kon hem nog interesseren: i-pod, i- pad, playstation, tekengerief bleven allemaal aan de kant. Maar sinds gisterenochtend gaat het precies iets beter. Er kan weer een lachje af en hij heeft weer getekend. De meet is in zicht!

Vandaag zijn we dag 29. D.w.z. al 30 dagen in het ziekenhuis, met onderbreking van één weekend. Rune begint het hier stilletjes aan wat beu te worden! De verveling slaat toe! Daarom was het wel goed dat Jasper gisteren is meegekomen om nog eens goed wat te kibbelen (ik was precies weer thuis) en Playstation te spelen.
Vanmorgen mochten we even buiten gaan wandelen. In de rolstoel, met een dik mondmasker op en twee piepende baxters zijn we even over de boebels van de parking gereden. Idyllisch is anders, maar hij heeft toch een frisse neus gehaald. Het deed hem (en ons dus ook) deugd.
Deze namiddag zouden ze gestart zijn met de drie chemo's. Maar omdat hij vandaag wel erg veel vocht ophoudt is het twijfelachtig dat de chemo kan doorgaan.  De dokter is een uurtje geleden langs geweest, die ging overleggen met zijn collega en we wachten dus nog op nieuws. Hopelijk kan het gewoon doorgaan, anders schuift het schema misschien weer op en komt onze afteldatum om naar huis te gaan in het gedrang. Wij hopen op volgende week vrijdag. We zijn er wel niet zeker van, want donderdag moet Rune nog een beenmergpunctie en chemo krijgen.
Ik hoop ook dat het vocht dat hij nu ophoudt niet te belastend is voor zijn nieren. Want die zijn al niet in goede staat. Weer even bang afwachten dus...
Ondertussen is Rune hier naast mij in slaap gevallen. Hij maakt er zich precies niet zo druk om. Het is hier trouwens in de kamer ook veel te warm om u druk te maken. Pfff, precies de sauna! Laat het nu nog maar twee weken regenen tot wij thuis komen en dan mag de zomer beginnen ;) Sorry! ;)

Rune en Jasper (incognito)

En voor we naar huis gaan volgende week moet ik nog afstoffen.

Maandag en dinsdag

De voorbije twee dagen zijn rustig verlopen. Gisteren kreeg Rune zijn laatste ruggenprik van deze maand. Die ging heel vlotjes. En één chemo die ook zonder problemen verliep.  Hij voelt zich al bij al niet slecht nu, heeft weinig last van kwaaltjes. Alleen de suiker is nog niet volledig onder controle. Soms heeft hij pieken van tegen de 400, soms staat hij maar op 50, wat een hypo veroorzaakt.  Maar daar hopen we binnen een dikke 10 dagen van verlost te zijn. Dan stopt de cortizone en zou de suiker in zijn bloed weer normaal moeten zijn.
Er was maar één tegenvallertje gisteren. De dokter kwam zeggen dat hij nu absoluut geen bezoek meer mag krijgen (witte bloedcellen te laag). Alleen Daf , Jasper en ik mogen er nog bij.  En het lijstje dat we hebben opgesteld met fijne dagen (die de slechte moeten compenseren) zal ook nog effe in de ijskast moeten. De eerste zes maanden geen uitstapjes, geen fritkot, restaurantbezoek, zwemmen, marktje,... Alle plaatsen waar veel volk is moeten we vermijden. Da's een beetje triestig toch? Maar ik ga op zoek naar de meest verlaten plaatsen in Vlaanderen. Daar kan ik dan achteraf nog een Trotter over schrijven :)
Ondertussen is het thuis een grote bouwwerf. Maandagavond belde de aannemer om te zeggen dat ze de volgende ochtend zouden beginnen breken. Joepie! Alles komt in een stroomversnelling nu. En met een beetje geluk is de hele living klaar tegen dat Rune binnen twee weken naar huis komt. De combinatie ziekenhuis - bouwwerf (mét stof en andere ongemakken) is wel hectisch maar gelukkig maar tijdelijk.
En, ah ja, er was toch nog bezoek binnengeslopen gisteren:

"'t Is ni waar! Hij is er eindelijk is ne keer! Is hij wel echt? "

(Het was de vierde keer dat ze langskwamen en de eerste keer dat hij niet op onderzoek of niet te ziek was)

"Het is te zeggen: hij is er van aan zijn hoofd tot aan zijn enkels. Maar waar zijn z'n voeten dan?"

Fraise doet een dansje terwijl ze Peeke uitlacht om haar konijnentanden.

En Rune, die kan er wel mee lachen :)

En voor de rest: kijkt hij de heeeele dag naar kookprogramma's...

Weekend

Hehe, een fijn weekend achter de rug. Rune voelt zich stukken beter dan enkele dagen geleden en dat is er aan te zien. Hij heeft terug een normale kleur en mooie rode lippen :) Wat een opluchting!
Hij voelde zich zelfs zo goed dat nonkel Bart zaterdag even is komen "Runezitten" zodat wij onze vloer en parket konden gaan bestellen. Op een half uur hebben we gekozen en beslist, als we daar maar geen spijt van krijgen... ;)
De nachten zijn minder tof. Om de twee uur komen ze hem prikken, bloeddruk meten,baxters vervangen,...  Van slapen komt er hier niet veel in huis! Maaaar, 'k heb ontdekt dat er een slot op de deur staat :))

Rune op de intensieve. Tibbe mocht normaal niet op bezoek, maar omdat hij die dag toch op het UZA moest zijn, bij de kinderpsychologe, mocht hij even zijn tekening gaan afgeven.

De djembe'ers van CLAC hebben voor Rune hun optreden opgenomen en alle nummers naar hem genoemd: "De runeaapjes", "De Runereis" en "Waar is Rune?".

Merci Clacers!!

En vooral bedankt aan Junot!

Vrijdag was er nog een verrassing: de man van de directie van PIVA (die hier werkt) kwam met een cadeautje van de klas: een boekje met tekeningen en wensen en Rune's schilderij van het Great Barrier Reef dat ze ingekaderd hebben.

Dank u klasgenoten!!

Allé vooruit, omdat iedereen wacht op goed nieuws, hier is goed nieuws :) Vanmiddag mocht Rune verhuizen van de intensieve zorgen naar zijn eigen kamertje op de pediatrie. De koorts was over en zijn bloeddruk stabiel. Vandaag kreeg/krijgt hij bloed, bloedplaatjes, twee soorten antibiotica, drie baxters met chemo en intraveneuze voeding. Daarbovenop zijn dagelijkse cocktail van pilletjes (maagbescherming, cortizone, junifen) en z'n spuit insuline. Lang leve de geneesmiddelenindustrie! Vandaag proberen we het weer wat positiever in te zien want gisteren en eergisteren waren heel zwaar. Vooral 's avonds komt het besef en dringt de ernst van de zaak pijnlijk door. Overdag moeten we er 100 % zijn voor hem. Bij Rune kon er vandaag alleszins een zuinig lachje af en dat geeft ons moed! Hij is terug bij de levenden!

Donderdag 21 juni

Gisterenavond is Rune overgebracht naar intensieve zorgen. Daar zal hij vandaag en vannacht nog zeker moeten blijven. Hij heeft koorts en dus kan de chemo vandaag niet doorgaan.

Weer een dag om snel te vergeten

Gisteren was het plan om 's morgens naar het ziekenhuis te vertekken vanwege de werken bij ons thuis. Maar toen bleek dat het nogal zou meevallen met stof en lawaai besloten we nog een dagje thuis te blijven. Spijtig genoeg is het anders gelopen. Na zijn middagdut werd Rune wakker met verschrikkelijke pijn. Het was echt ondraaglijk, een pijn die hij nog niet eerder had gevoeld. Ik belde met het UZA en ze zeiden om onmiddelijk binnen te komen. Maar ondertussen ging het steeds slechter met Rune en hij kon zelfs niet overeind komen. De ambulance dan maar. Die stuurden ineens een MUG mee ( wat misschien voor wat overbodige sensatie zorgde). De dokters gaven hem direct intraveneus pijnstilling en toen kwam pas hij wat tot rust. Aangekomen in het ziekenhuis moesten we opnieuw de hele mallemolen door: echo, platen, scan. Het resultaat kregen we meteen: een niercrisis. Er zitten een grote en twee kleine nierstenen in zijn nier. Logisch dus dat hij zoveel pijn had... De reden is waarschijnlijk de zware belasting voor de nieren in het begin van de kuur toen hij alle blasten moest uitplassen. Hij plaste wel 5 liter per dag toen. Vanmorgen werd eerst gezegd dat we met de ziekenwagen naar het Klina zouden moeten waar de stenen vergruisd zouden worden. Maar hij voelt zich heel slecht nu, had koorts en zijn witte bloedcellen staan heel laag. Het risico is dus te groot. Ze zijn dan maar opgestart met antibiotica, medicatie om te ontzwellen en pijnstilling. Verder bekijken de dokters het dag per dag. Of de drie chemo's die morgen voorzien zijn kunnen doorgaan zullen we dan pas weten.

Iets na tienen, eindelijk thuis. Pfff, van 9 u vanmorgen waren we in het ziekenhuis. Niet tof vandaag dus denken we maar: wéér een dag voorbij. Over de helft van de eerste maand nu. Vandaag kreeg Rune zijn ruggenprik en chemo. Maar de onngemakken blijven komen,de pijn was er met golven. Gelukkig bestaat er zoiets als pijnstillers! We hoopten morgen en overmorgen thuis te zijn maar onze aannemer gooide roet in het eten. Morgen beginnen ze aan de veranda. Daarvoor zal wel wat stof moeten gemaakt worden en vluchten we naar het ziekenhuis :( hij mag absoluut geen stof hebben dus het risico is te groot. Donderdag krijgt hij de volgende chemo dus zijn we minstens tot donderdagavond in het UZA. Langs deze weg willen we nog eens alle mensen bedanken voor de kaartjes, brieven, tekeningen,berichtjes,... Toen we vanavond thuis kwamen wachtte er weer een stapel post en dat tovert altijd een glimlach op Runes gezicht! En elke lach is goud waard nu! Bedankt!

Weekend

Vrijdagmiddag, half 1, eindelijk thuis! Het eerste wat Rune deed was de keuken in duiken en twee eieren koken. Gedaan met de ziekenhuiskost! Maar dat en in bad gaan vergde veel van zijn krachten. Een half uur later was hij al misselijk van vermoeidheid en dook zijn bed in voor een goeie middagdut van drie uur. Ondertussen stond ik in de Colruyt mijn hoofd te breken over wat hij nu weer wel en niet mag eten, hoe het ingepakt is en of er geen deuken in de blikken zitten. Zelden zo lang gewinkeld....

Zaterdag zijn we even gaan wandelen naar het natuurreservaat in Niel. Het was nog zwaar maar van bank tot bank lukte het net.Ook vandaag hebben we even onze neus buiten gestoken. Daf was Malou gaan halen in het pleeggezin om even mee te gaan. We hopen dat ze ons zo blijft kennen, want een half jaar ergens anders moeten wonen is lang voor een pup. Rune mocht haar natuurlijk niet aaien en knuffelen maar dat lukte hem wel.  Zijn hoofd stond er ook niet zo naar. Hij heeft al twee dagen last van buikpijn. We vermoeden van zijn lever, hij ziet ook erg geel. Eén van de chemo's die hij vrijdag kreeg werkt in op de lever. En dat is nu juist degene die hij morgen ook moet krijgen :(

 

Broertje aap

Getrokken door Rune: 

 

 

Rune en jasper (die ook aan diggelen ligt na een ongeval met zijn brommer)

www.missbelgië.be
Daar zijn de foto's en het filmpje van Rune met miss België en Frank Fol te zien.

chemo dag

Momenteel zijn er twee van de drie chemo's aan het inlopen. Voor de derde moest hij eerst plasma toegediend krijgen omdat zijn stollingsfactoren te laag zijn. Dat loopt er nu ook in, dus binnen een uurtje start chemo nr 3. De diabetesdokter is net langs geweest om te zeggen dat zijn suiker toch te hoog staat. Hij zal dus vanavond niet naar huis mogen, in het beste geval morgenochtend. Want het zou kunnen dat de insuline moet aangepast worden. Ondertussen heeft Rune  geleerd hoe hij zichzelf moet prikken, spuiten,... Hij doet het sinds gisteren zelf en lijkt een volleerde junk ;) We hebben ook een noodspuit gekregen en een hele boek met uitleg. Wat te doen als zijn suiker te laag staat? En te hoog? Maar we gaan er van uit dat dat niet zal gebeuren.


Maandag moeten we terug binnen voor een ruggenprik en een chemo. EN: van dan af alle chemo's ambulant! JOEHOE! Dat wil zeggen 's morgens binnen en 's avonds terug naar huis. Tenzij er natuurlijk problemen zijn of als we moeten overschakelen op kortwerkende insuline (waar ik voor vrees).


Wat staat ons in de loop van de maand dan nog te wachten?
maandag 18 juni: ruggenprik +1 chemo
vrijdag 22 juni: 3 chemo's
maandag 25 juni: ruggenprik + 1 chemo
vrijdag 29 juni: 3 chemo's
maandag 2 juli: 1 chemo
donderdag: 5 juli: 1 chemo


Het verdere verloop kennen we nog niet. Maar er zal dan alleszins meer tijd tussen de chemo's zitten.

woensdag, goed-nieuws-dag

Gisteren was goed-nieuws-dag. Rune keek sowieso uit naar woensdag want dan zouden zijn vrienden op bezoek komen. Jens, Rob en Niels kwamen langs om te gamen :)
Maar er was nog een verrassing. In de voormiddag kwam dr Maes langs om te zeggen dat, als alles goed gaat na de chemo's, hij donderdagavond naar huis mag.  En maandagochtend terug binnen voor de ruggenprik en chemo. Euforie bij Rune! Stress op het thuisfront.  Ook al zijn we blij dat hij naar huis mag, het brengt toch de nodige zorgen mee. Alles moet ontsmet zijn (sanitair, bestek, kamer,...) en wat met dat dieet? Maar enfin, met de hulp van mijn lieve zus, tante Els en enkel liters Dethol is de grote kuis goed gekomen en kijken we er allemaal naar uit dat Rune thuiskomt!
(En oh ja, de kok die de workshop leidde was blijkbaar Frank Fol. Sorry ...)

Aangenaam gezelschap :)

Voor de eerste keer in 10 dagen mocht Rune uit zijn kamer, naar de ziekenhuisklas voor een kookworkshop.In plaats van een baxter kreeg hij daar een miss België! Vitamientjes genoeg dus om de dag vrolijk door te komen!

De reportage  zal te zien zijn op de site van miss België, en wordt opgestuurd naar miss World (in het promofilmpje). 

Twee diëtistes kijken streng toe of hij niet stiekem iets eet dat niet mag ;)

De vlek achter de baxter is miss België :)

En zo oefent Rune hier ook zijn snijtechnieken...

En toen we terug op de kamer kwamen stond tante Renilde te wachten met vers gebakken  speciale pannenkoekjes. De dag kan niet meer stuk!