Nog twee dagen te gaan

Rune is vandaag de derde dag in het ziekenhuis. Deze kuur is toch wel zwaarder dan we verwacht hadden. Hij voelt zich eigenlijk al drie dagen niet goed.  Vooral gisteren was het een moeilijke dag.  's Middags kreeg hij een ruggenmergpunctie. Hij werd daarvoor verdoofd met lachgas, maar was zo misselijk dat hij alles heeft overgegeven.  De punctie zelf verliep vlot. In de namiddag liep het even mis. Hij moest een infuus in de arm krijgen (stom, hij heeft een katheder met twee darmpjes, maar die kunnen bij deze producten niet gelijk gebruikt worden).  Maar zijn aders zijn niet meer zo sterk, dus de ader sprong en dat deed echt pijn. Direct daarna kreeg hij pijn op zijn borst, kon moeilijk ademen en moest hij overgeven. Onmiddelijk stonden er twee dokters in de kamer. Ze maakten een ECG van zijn hart en foto's van de longen. Allemaal met grote apparaten op de kamer zelf.  Ze hadden het vermoeden dat hij hartstoornissen had door teveel kalium in zijn bloed ( door de spoelingen) en een beginnende longontsteking. Zodus, ik had weer de schrik van mijn leven. Zeker nadat de dokter van het ECG zei dat er iets raars was aan het filmpje van zijn hart. Hij ging het nog eens bespreken met de cardioloog. Ik kan u verzekeren dat er met mijn hart ook iets raars aan de hand was toen! Een filmpje zou dat hebben bevestigd!
Gelukkig, na twee lange uren, bleken alle vermoedens vals alarm. Niks aan de hand! Behalve dan, dat ik weer een jaar minder lang leef.... Voor de rest was de nacht ok, maar kort.  Rune moest gisterenavond nog een bloedtransfusie krijgen en die heeft gelopen tot in de nacht. Vannacht moest hij door de spoeling voortdurend naar het toilet en de baxters gaven om het half uur alarm omdat er luchtbellen in zaten. Weinig geslapen dus. Maar donderdag mag hij naar huis en dan kan hij slaap inhalen.
En oh ja, gisteren was natuurlijk niet helemaal een slechte dag.  Zijn vrienden Arthur en Brian zijn langs geweest!  Het was lang geleden dat hij die gezien had en hij heeft van hun bezoekje genoten!

Jeeeeuuuuj!!
De resultaten van  de beenmergpunctie waren goed! De chemo heeft dus weer zijn werk gedaan!
Volgende week begint de volgende kuur. Die zal twee maanden duren en bevat vier blokken van vier dagen opname. Dat wil dus zeggen dat we van maandag tot donderdag in het ziekenhuis zitten. Maar we weten nu weeral waarom we het doen....

Naast mij is Rune nog helemaal aan het trippen. Een gelukzalig lachje en ogen die van hier naar daar schieten. Man man, ik wil ni weten welke visioenen hij allemaal heeft. Hij is nog half onder narcose van de beenmergpunctie daarjuist. De dokter had nochtans gezegd dat hij een spuit kreeg om het hallucineren tegen te gaan. Sevves nog eentje vragen misschien. Hoewel, ... hij lijkt er van te genieten ;)
Vóór de punctie gaf dr Ph. Maes de uitslag van CT- scan.  Die was nog niet zoals gehoopt. Zijn longen zijn al aanzienlijk beter t.o.v. vorige keer, maar er zijn nog enkele letsels te zien. Het zou dus te vroeg zijn om al met de Kaspo ( de dagelijkse baxters) te stoppen. Spijtig, maar ik heb alle vertrouwen in hem, hij is een geweldige dokter, dus doen we maar wat we moeten doen en gaan nog enkele weken door met onze ziekenhuisbezoeken.
De uitslag van de beenmergpunctie krijgen we morgen. Die is héél belangrijk! Daaruit zal blijken of de tweede kuur is aangeslagen en of er nergens geen verstopte leukemiecellen meer zitten. Allemaal duimen voor morgen dus!
Oei, onze Rune begint hier te gibberen, ik zal maar is gaan zien ....

De opeenstapeling van chemo's begint zijn tol te eisen.  Zeker deze week is er weinig tijd om te recupereren. Het is lang geleden dat ik Rune zo moe, slap en ziek heb gezien. Het klein beetje dat hij vandaag gegeten heeft is er alweer uitgekomen. Triestig. Maar de zware chemo die hij vandaag krijgt is de laatste van deze kuur. Vannacht blijven we slapen en vanaf morgen is dus de tweede kuur achter de rug en krijgt hij de tijd om er wat bovenop te komen. Van het moment dat zijn witte bloedcellen genoeg gestegen zijn volgt de beenmergpunctie en kunnen we aan de volgende kuur beginnen.  Woensdag is de scan van zijn longen gepland. Hopelijk zien die er goed genoeg uit om te mogen stoppen met de dagelijkse baxters. Dan kunnen we eindelijk eens een paar dagen thuis blijven of een daguitstap doen.
Ik ben toch blij dat we woensdag hebben doorgezet en een half dagje naar zee zijn gegaan. Onderweg hebben we het ons even beklaagd omdat hij zich zo slecht voelde, maar eens daar aangekomen, ging het beter. De Catzandse zeelucht blijkt goed voor maag en gemoed :)

En we zijn weer vertrokken...

Gisteren konden we, na een week stilstaan, eindelijk verder met de therapie. Runes bloed stond goed genoeg om opnieuw chemo te krijgen. Goed nieuws dus. Maar toch was maandag niet zo'n goeie dag. De ruggenmergpunctie was pijnlijk en door de verschillende chemo's was hij heel misselijk. Normaal gezien mochten we om 4u naar huis, maar hij voelde zich nog niet goed genoeg. Pas later op de avond lukte het hem om recht te staan en tot aan de auto te geraken. Thuis heeft hij de hele avond geslapen. Dat is de beste remedie tegen misselijkheid...
Vanochtend begon ook wat moeizaam, maar ondertussen voelt hij zich redelijk goed.  Hopelijk blijft dat zo, want als we morgen op tijd van het ziekenhuis terug zijn, willen we eens tot aan de zee rijden!

Het wordt tijd dat het terug goed weer wordt! Ik word er een beetje triestig van. Onze Rune daarentegen blijft energiek en zo zot als een patat. Ik snap niet waar hij de energie blijft halen.
Toen we vanmiddag juist thuis waren van het ziekenhuis belde de dokter om te zeggen dat Rune z'n bloed  niet zo goed was. Zijn witte en rode bloedcellen staan heel laag. Hij is dus vanaf vandaag terug in isolatie en moet morgen een bloedtransfusie krijgen. De chemo en ruggenprik van morgen worden uitgesteld.  De dokter vroeg of Rune niet heel moe was, door die bloedarmoede. Hij moest is weten... Ik heb hem zelden zo goed gezind geweten dan de laatste weken.  Fysiek is hij natuurlijk nog zwak. De rolstoel gaat nog overal mee naar toe. Soms knijp ik mijn ogen toe als ik zie wat hij er allemaal met uithaalt. Hij wil in het rolstoelbasket. Dat zal dan een blitzcarrière moeten worden van vijf maanden. Want daarna hopen we die rolstoel terug te kunnen brengen om nooit meer te gaan halen.

En tja, als hij nog kan lachen zullen wij dat ook maar blijven proberen zeker?

Even een update: momenteel gaat alles eigenlijk heel goed met Rune (hout vasthouden!). We moeten nog steeds elke dag naar het ziekenhuis. Daar krijgt hij dagelijks een baxter voor zijn longen en afhankelijk van de planning één of twee chemo's. Woensdag moest hij ook een ruggenmergpunctie krijgen maar die is spijtig genoeg mis gelopen. Na drie keer en een half uur proberen heeft de dokter het opgegeven. Volgende week woensdag opnieuw dus :(
Ondertussen dalen zijn witte bloedcellen zienderogen. Oppassen dus voor infectiegevaar dat in elk hoekske op de loer ligt. De maskertjes zullen weer boven gehaald moeten worden en de ontsmettingsgel en Dethol zijn nooit weg geweest. Hopelijk daalt hij deze keer niet tot onder de 200 zoals enkele weken geleden.

Ondertussen maken we het beste van de vakantie. Bij goed weer ( die drie dagen dus...) gaan we af en toe eens wandelen of kaarten we wat in de tuin en  al die andere dagen, als het minder is, huren we een filmke of koken we samen. Enfin, we amuseren ons wel!
Vorige week ben ik met Tibbe en Sten en Karen drie dagen naar de ezeltjescamping geweest in Nederland. Zo had hij toch ook nog een reisje. Echt plezant: we hebben in een trekkershut geslapen, in het heksenhuis toverpap gekookt en een tocht met de ezel gemaakt. Een grote aanrader voor iedereen die nog een kleuter in huis heeft!