School!

16 januari: vandaag ging Rune voor de eerste keer terug naar school. Twee uurtjes om te beginnen. Morgen een halve dag. Hij was wat ongerust ivm zijn haren. Hoopte dat niemand hem zou uitlachen of dat ze z'n muts/pet niet zouden aftrekken. Ik was er zelf ook wat bang voor. Na bijna acht maanden thuis...

Maar het is enorm goed meegevallen! Mee doordat de Sanne de psychologe van het UZA en Katrien, de hoofdverpleegster, mee naar school zijn gegaan om de hele uitleg te doen aan zijn klasgenoten. Hij is dus enorm goed opgevangen door iedereen en was superblij dat hij z'n vrienden terug zag! Hij had zoveel energie dat hij zelfs in de namiddag nog twee uren gaan sleeën is in De Schorre! Wat een ander kind dan twee weken geleden...

MAKE A WISH DAG

Zondag, 13 januari was Rune's wensdag.  Geregisseerd door drie toffe wensfeeën (Marijke, Kevin en Simcha) beleefden wij een superdag! 
Om 9.30 u werden we met z'n zessen (neef Harm mocht ook mee) door de taxi opgepikt.

We reden richting Kontich en stopten voor de begrafenisondernemer. Een beetje voorbarig. Of gingen we leren bloemschikken? :)  Nee, het was ernaast te doen: bij chocolatier Soetkin! Wat een meevaller.
Meer dan 2 u na elkaar kregen we in het chocoladeparadijs een initiatie in pralinekes maken én proeven.Dat is nog eens een beroep! Creatief, ambachtelijk en lekker.  Nog eens bedankt aan de vriendelijke chocolademevrouw! Rune hoopt er ooit stage te kunnen lopen.

Tegen de middag wandelden we wat verder, tot aan 't Vierbunder. We zaten nog maar net aan tafel toen de chef Rune kwam halen. Hij kreeg een uniform aan (dat hij mag houden) en kon mee de keuken in om te koken. Rune was er toch wel wat van onder de indruk. Koken in een restaurant, naast een echte chef... Maar hij heeft het goed gedaan want het eten was heerlijk! En de mensen héél vriendelijk! 

Terwijl Rune in de keuken stond, moesten Tibbe en ik onze jas aantrekken. Benieuwd wat ons nu weer te wachten stond gingen we op pad. Twee straten verder stopten we bij de brandweer. Tibbe kreeg een privérondleiding en mocht meerijden met de brandweerwagen. Vanvoor én met de helm van de grote baas op!! Ik denk dat ze ons tot in 't Vierbunder hoorden want hij heeft is hard op 't knoppeke van de sirène geduwd :).  Fijn dat de wensfeeën ook aan de kleine broer hebben gedacht!
Na het eten stapten we weer de taxi in.  We konden er wel aan wennen: de ene verrassing na de andere. We gaven er ons met volle teugen aan over en genoten ervan.
Rond half 4 kwamen we aan bij de Karting in Puurs. Joepie!!!! Vooral Jasper wildenthousiast! Rune en ik hadden eerst een beetje de bibber, maar zijn er volledig voor gegaan. Lekker wild en snel! We hebben er zo de smaak van te pakken dat we morgen terug gaan.

Maar daar hield het niet mee op. De échte wens moest nog komen...
Onderweg naar huis pikten Marijke en Kevin pizza's voor ons op en na het eten was het zo ver: de opening van Rune's nieuwe kamer. PRACHTIG! Cool, lounge, gezellig, ... het kon niet beter zijn.

Rune straalde als Fukushima :) En nu, twee dagen later, loopt hij nog altijd op wolkjes. Het nadeel is wel dat we hem bijna niet meer zien. Hij woont zowat op zijn kamer :)  Zolang hij maar geniet...
Eigenlijk is het teveel voor woorden. De wensdag kwam op het juiste moment: resultaten goed, chemo afgelopen en als kers op de taart was er Make a wish. Wij beginnen 2013 in een roes en hopen dat die nog lang mag duren.
Bedankt Marijke, Kevin, Simcha!! XXX

Yihaaaa!

Sorry voor de late reactie. Druk, druk, ..
Maar de uitslag van de beenmergpunctie was GOEEEEED!
Hoera! Joepie! Jeuj! enz...

We hebben nog geduld moeten hebben. De punctie werd verzet naar enkele dagen later en voor de uitslag moesten we ook een dag wachten maar ons geduld werd dus beloond!
Ziezo, dit hoofdstuk is achter de rug. Over en out. Afgesloten.
Nu volgt de onderhoudstherapie. D.w.z. elke dag gedurende 1,5 jaar chemopillen nemen, elke week een bloedname en om de 10 weken een ruggenmergpunctie.
Dan blijft alleen nog de vraag  of en wanneer de operatie aan zijn nieren doorgaat. Eind deze maand moeten we naar de nefroloog. De problemen met zijn nieren hebben niets met de leukemie te maken, die zijn aangeboren, maar moeten wel opgelost worden.  Maar hij zal toch eerst moeten aansterken.
Daar maken we ons niet zo druk om. De enige schrik die er een beetje in zit is die voor herval. En daarom proberen we daar niet aan te denken. Struisvogelpolitiek!

Stille feesten

Vorige week maandag kreeg Rune zijn laatste chemo van de eerste behandelingsfase. We reden dus naar huis met het (valse) gevoel dat het voorbij was. Blij dat de chemo's en last achter de rug waren en klaar om dat te vieren op de talloze feestjes die er aan kwamen.
Maar... daar staken de witten, de roden en de plaatjes een stokje voor. Drie tegen één.
Het duurt altijd even voor de chemo begint door te werken. En ook al wisten we dat van vorige keren, deze keer waren we zo euforisch dat we er niet meer aan gedacht hadden.  Dus ipv twee weken vol feesten, werd het weken met extreme vermoeidheid, keelpijn, spierpijn, hoofdpijn en transfusies van bloed en plaatjes. Bovendien dook hij net voor oudjaar weer onder de 1000 met zijn witte bloedcellen en moest dus terug in isolatie. Geen bezoekjes plegen of ontvangen.
Gisteren stond een beenmergpunctie gepland, maar die is uitgesteld naar volgende week dinsdag omdat zijn bloed nog steeds niet hoog genoeg staat.
Duimen dus voor dinsdag. Weer een spannend moment. Maar aangezien de vorige keren de chemo aansloeg, zal dat nu ook wel zo zijn. En als alles goed is mag daarna de katheder er uit. Dat zal een opluchting zijn voor Rune!  Kan hij terug zorgeloos douchen en uuuren badderen :)
Voor ons is de periode van intensieve chemo's en bijna dagelijks naar het ziekenhuis dan afgesloten!
Maar... niet te vroeg victorie kraaien... eerst de punctie afwachten!