Nieuwe kuur is begonnen

De eerste week van de nieuwe chemokuur zit er bijna op. Hij krijgt deze maand 4 soorten chemo ( in pilvorm, spuitjes, baxters en in het ruggenmerg). De dokter had gezegd dat de nevenwerkingen wel zouden meevallen, maar hij is sinds maandag toch al elke dag misselijk geweest. Vandaag had hij ook nog een uitgestelde chemo te goed. De laatste van de vorige kuur die toen niet kon doorgaan vanwege zijn infectie. We wisten dat het een venijnigerd was en dat de kans bestond dat hij in shock zou gaan. En dat is dan ook wat er gebeurde deze namiddag. De testdosis ging er zonder problemen in, maar eens aan de grote zak begon de miserie. Zweten, bibberen, moeilijk ademen, overal pijn en uitslag en jeuk over zijn hele lichaam. Gelukkig stond het antigif klaar voor het geval dat.... Na een een uurtje of twee trok alles wat weg en voelde hij zich beter. Gelukkig moest hij niet blijven! Dat is voor Rune op het moment het allerbelangrijkste: elke dag terug naar huis komen. Van maandag op dinsdag is hij een nachtje moeten blijven en dat was dik tegen zijn zin. Ook al zijn alle verpleegsters ( en verplegers) supervriendelijk, Oost west thuis best! En dat zullen wij dan ook maar doen zeker, thuis blijven? We hadden vanavond een etentje en babysit gepland maar ik vertrouw het niet helemaal. Dat zal iets voor morgen of de komende dagen zijn. Dan ga ik er met mijn ventje nog is een gezellige avond van maken. En dan denken we aan vorig jaar deze tijd. Dan zaten we in Australië i.p.v. in dat druilerige Belgenland. Op die goeie herrinneringen kunnen we nog efkes teren.

De nierstenen zitten nog steeds waar ze zaten. We zijn in het Klina geweest, hij was klaar om behandeld te worden, maar na veel over en weer getelefoneer heeft de uroloog beslist om niet in te grijpen. De mega-ureter waar Rune mee geboren is maakt het onmogelijk om het gruis van de nierstenen af te voeren. Er zal dus eerst een operatie aan die ureter moeten gebeuren, voor de nierstenen behandeld kunnen worden. Dat kan uiteraard niet nu, pas nadat hij genezen is. Om te voorkomen dat Rune opnieuw een niercrisis krijgt zal hij dagelijks antibiotica moeten slikken. Hopen dus dat die stenen zich nog een maand of vijf kalm houden! Vandaag hebben we het nieuwe protocol gekregen. Volgende week maandag start een nieuwe chemokuur. Die zal minder zwaar zijn dan de eerste. Enkel aan het begin en op het einde zal hij een nachtje moeten blijven ( als hij geen infecties doet tenminste). Maar wij hebben goede moed en onze Rune ziet het zitten.

Hij is thuis!! Eindelijk! Vanmorgen heeft Rune zijn beenmergpunctie gekregen, in de namiddag een scan en foto van de nieren en dan mochten we eindelijk vertrekken! Hij was supergelukkig om thuis te komen en herkende het hier bijna niet. Het geluk werd compleet toen we na een uurtje telefoon kregen van professor Norga om ons te zeggen dat het resultaat van de punctie er al was. Geen enkele blast meer te vinden! Joepie joepie joepie! Nu even genieten van thuis zijn, van samen zijn, en Rune van lekker in zijn eigen bed liggen. Daar ligt hij trouwens nu al in. Want al die drukte en een kort wandelingetje in de rolstoel zijn best vermoeiend na 6 weken stil liggen. Hopelijk slaapt hij goed want morgen wordt het weer een spannende dag. Zijn nierstenen zullen vergruisd worden in het Klina. Maar blijkbaar zijn er enkele complicaties. Hij heeft nierstenen in de twee nieren en een mega- ureter ( Een uitgezette, langere urineleider. Heeft hij al van toen hij baby was.) Ik hoop zoooo dat het gewoon kan doorgaan. Maar we gaan positief denken dus: ja! Het komt in orde!

Laatste loodjes?

De laatste dagen heb ik een haat-liefde verhouding met de thermometer ontwikkeld. Euforie als Rune geen koorts had, paniek bij 38 of meer. En dat was spijtig genoeg dikwijls het geval. Sinds vorige week zondag had hij elke ochtend en avond koorts. 's Avonds regelmatig boven de 39. Maaaar...er is verbetering in zicht! Gisterenavond had hij nog maar 37,8. En we gaan voor geen koorts meer vanavond. Mijn grote schrik was dat de medicatie voor de schimmelinfectie niet aansloeg. Maar dat lijkt dus wel het geval te zijn. De koorts daalt, zijn witte bloedcellen zijn ondertussen spectaculair gestegen tot 3400 en zijn infectieparameters daalden van 8 naar 1,6! Yes! Dus ik ben voorzichtig positief. Voorzichtig omdat vandaag en morgen nog twee belangrijke dagen zijn. Vandaag wordt er nog een foto van de longen genomen waarop ze verwachten nog meer letsels te zien. En morgen staat de beenmergpunctie gepland. Dat resultaat is heel belangrijk! Maar dr. Maes vermoedt/hoopt dat alle blasten zullen verdwenen zijn. Duimen dus! Ondertussen zijn we helemaal klaar om Rune mee naar huis te pakken. Ons huis heeft een vriendinnentransformatie ondergaan en is stofvrij, restyled, half weggegooid, shining and new! Met dank aan Els, Nele, Conny, Jessy, Karen, Jens en Bart! Ik heb de verpleging hier al verwittigd. Woensdag nemen we hem mee naar huis. Mogen of ni!

Van de hemel naar de hel en terug

Verhoogde koorts, verlaagde koorts, verwachte resultaten, onverwachte resultaten, vervelende complicaties,...een paar keer per dag worden we hier van de hemel naar de hel geschoten en terug. Vreselijk vermoeiend.

Ondertussen kennen we de reden voor de koorts die al een week aanhoudt. Er zit een schimmelinfectie op zijn longen (en waarschijnlijk op nog andere plaatsen). Daarom dat al die antibiotica niet hielp. Gisterenavond is er gestart met een schimmeldodend medicament. Het vervelende van een schimmel is dat die moeilijk te lokaliseren is en erg hardnekkig. Omdat ook niet duidelijk is wanneer de schimmel dood is zal Rune gedurende de hele chemobehandeling deze medicatie moeten krijgen.  Gelukkig zijn de dokters er snel bij en hopelijk heeft de schimmel nog niet te veel schade aangericht. Op zijn longen zijn alleszins al enkele letseltjes te zien.
Verder blijft hij antibiotica krijgen voor de staffilokokken (hoe schrijf je dat beest?) infectie op zijn ingeplante katheder.

Maar er is ook goed en beter nieuws!

Het goede nieuws: Zijn witte bloedcellen stijgen langzaam maar zeker. Vorige week stonden ze nog onder de 200 (een normaal mens heeft er rond de 5000) en nu staan ze al op 800. Als de schimmel zich vorige week had gemanifesteerd was dat een veel groter probleem geweest . De laatste chemo en de beenmergpunctie worden wel uitgesteld. Die worden verplaatst naar het begin van de volgende kuur.
Het betere nieuws: Jens en nonkel Bart hebben hun haar afgedaan! Uit solidariteit met Rune, die we vandaag normaal gezien ook gingen kortwieken. Maar die heeft (na het zien van de foto's van Jens en nonkel Bart) anders beslist :)) Het zal er nog een paar dagen aan blijven!

                                                                            VOOR

TIJDENS

NA

Haha, die hebben we weer goed liggen. Rune houdt zijn haar nog efkes!

Godvr&@!

Vanmorgen en vanavond had Rune weer koorts maar de chemo is toch doorgegaan. Dus daar zijn we toch weer van af. Nog eentje deze week. Die staat gepland op donderdag, samen met een beenmergpunctie. Brrrr.... Spannend! In de beenmergpunctie gaan ze zien of er nog blasten in zijn lichaam zitten. Die zouden er nu allemaal moeten uit zijn maar dat is nooit zeker. En dat resultaat bepaalt het verdere verloop van de chemo. Hopelijk krijgt hij volgende week de kans om eindelijk wat te bekomen. Want we ( en vooral Rune natuurlijk) zijn het allemaal beu aan het worden. Wij willen naar huis en daarom ga ik even vloeken : Godvr@&sefuh&&ù@bysj:;/;€,@! Hé hé.

Chemo uitgesteld

Gisteren in de namiddag kreeg Rune koorts. Een slecht teken. Dus moest er snel bloed getrokken worden. Even later kregen we al te horen dat hij opnieuw een infectie heeft. Vandaar waarschijnlijk dat hij zich zondag zo moe voelde. Er is meteen beslist om op een nieuw soort antibiotica over te stappen en hij lijkt er goed op te reageren. Vanochtend had hij nog lichte koorts maar die is in de loop van de dag verdwenen. Hopelijk blijft dat zo!! In ieder geval kon de chemo dus vandaag niet doorgaan. Als hij vannacht en morgen koortsvrij blijft, wordt hij morgen gegeven. Hopelijk gooit deze nieuwe infectie geen roet in het eten om vrijdag naar huis te mogen! Maar er is ook goed nieuws. Nonkel Bart en Nele hebben beslist dat er aan zijn conditie gewerkt moet worden. Hij kreeg vandaag een hometrainer die kan aangesloten worden op de playstation 3. Hij moet trappen, sturen, munten vangen. Tof! Nog wat inspannend op dit moment maar lang zal het niet duren voor hij er op zit! Foto's volgen...

Hopelijk laatste zondag in het ziekenhuis

Even een update: de chemo van donderdag is in de late namiddag dan toch kunnen doorgaan. Gelukkig! Ondertussen ging het met zijn gemoed wel bergafwaarts. Dat heeft natuurlijk verschillende redenen. Verveling, te weinig slaap en de witte bloedcellen die onder de 200 staan. Niets kon hem nog interesseren: i-pod, i- pad, playstation, tekengerief bleven allemaal aan de kant. Maar sinds gisterenochtend gaat het precies iets beter. Er kan weer een lachje af en hij heeft weer getekend. De meet is in zicht!