Vandaag zijn we dag 29. D.w.z. al 30 dagen in het ziekenhuis, met onderbreking van één weekend. Rune begint het hier stilletjes aan wat beu te worden! De verveling slaat toe! Daarom was het wel goed dat Jasper gisteren is meegekomen om nog eens goed wat te kibbelen (ik was precies weer thuis) en Playstation te spelen.
Vanmorgen mochten we even buiten gaan wandelen. In de rolstoel, met een dik mondmasker op en twee piepende baxters zijn we even over de boebels van de parking gereden. Idyllisch is anders, maar hij heeft toch een frisse neus gehaald. Het deed hem (en ons dus ook) deugd.
Deze namiddag zouden ze gestart zijn met de drie chemo's. Maar omdat hij vandaag wel erg veel vocht ophoudt is het twijfelachtig dat de chemo kan doorgaan.  De dokter is een uurtje geleden langs geweest, die ging overleggen met zijn collega en we wachten dus nog op nieuws. Hopelijk kan het gewoon doorgaan, anders schuift het schema misschien weer op en komt onze afteldatum om naar huis te gaan in het gedrang. Wij hopen op volgende week vrijdag. We zijn er wel niet zeker van, want donderdag moet Rune nog een beenmergpunctie en chemo krijgen.
Ik hoop ook dat het vocht dat hij nu ophoudt niet te belastend is voor zijn nieren. Want die zijn al niet in goede staat. Weer even bang afwachten dus...
Ondertussen is Rune hier naast mij in slaap gevallen. Hij maakt er zich precies niet zo druk om. Het is hier trouwens in de kamer ook veel te warm om u druk te maken. Pfff, precies de sauna! Laat het nu nog maar twee weken regenen tot wij thuis komen en dan mag de zomer beginnen ;) Sorry! ;)

Rune en Jasper (incognito)

En voor we naar huis gaan volgende week moet ik nog afstoffen.

Maandag en dinsdag

De voorbije twee dagen zijn rustig verlopen. Gisteren kreeg Rune zijn laatste ruggenprik van deze maand. Die ging heel vlotjes. En één chemo die ook zonder problemen verliep.  Hij voelt zich al bij al niet slecht nu, heeft weinig last van kwaaltjes. Alleen de suiker is nog niet volledig onder controle. Soms heeft hij pieken van tegen de 400, soms staat hij maar op 50, wat een hypo veroorzaakt.  Maar daar hopen we binnen een dikke 10 dagen van verlost te zijn. Dan stopt de cortizone en zou de suiker in zijn bloed weer normaal moeten zijn.
Er was maar één tegenvallertje gisteren. De dokter kwam zeggen dat hij nu absoluut geen bezoek meer mag krijgen (witte bloedcellen te laag). Alleen Daf , Jasper en ik mogen er nog bij.  En het lijstje dat we hebben opgesteld met fijne dagen (die de slechte moeten compenseren) zal ook nog effe in de ijskast moeten. De eerste zes maanden geen uitstapjes, geen fritkot, restaurantbezoek, zwemmen, marktje,... Alle plaatsen waar veel volk is moeten we vermijden. Da's een beetje triestig toch? Maar ik ga op zoek naar de meest verlaten plaatsen in Vlaanderen. Daar kan ik dan achteraf nog een Trotter over schrijven :)
Ondertussen is het thuis een grote bouwwerf. Maandagavond belde de aannemer om te zeggen dat ze de volgende ochtend zouden beginnen breken. Joepie! Alles komt in een stroomversnelling nu. En met een beetje geluk is de hele living klaar tegen dat Rune binnen twee weken naar huis komt. De combinatie ziekenhuis - bouwwerf (mét stof en andere ongemakken) is wel hectisch maar gelukkig maar tijdelijk.
En, ah ja, er was toch nog bezoek binnengeslopen gisteren:

"'t Is ni waar! Hij is er eindelijk is ne keer! Is hij wel echt? "

(Het was de vierde keer dat ze langskwamen en de eerste keer dat hij niet op onderzoek of niet te ziek was)

"Het is te zeggen: hij is er van aan zijn hoofd tot aan zijn enkels. Maar waar zijn z'n voeten dan?"

Fraise doet een dansje terwijl ze Peeke uitlacht om haar konijnentanden.

En Rune, die kan er wel mee lachen :)

En voor de rest: kijkt hij de heeeele dag naar kookprogramma's...

Weekend

Hehe, een fijn weekend achter de rug. Rune voelt zich stukken beter dan enkele dagen geleden en dat is er aan te zien. Hij heeft terug een normale kleur en mooie rode lippen :) Wat een opluchting!
Hij voelde zich zelfs zo goed dat nonkel Bart zaterdag even is komen "Runezitten" zodat wij onze vloer en parket konden gaan bestellen. Op een half uur hebben we gekozen en beslist, als we daar maar geen spijt van krijgen... ;)
De nachten zijn minder tof. Om de twee uur komen ze hem prikken, bloeddruk meten,baxters vervangen,...  Van slapen komt er hier niet veel in huis! Maaaar, 'k heb ontdekt dat er een slot op de deur staat :))

Rune op de intensieve. Tibbe mocht normaal niet op bezoek, maar omdat hij die dag toch op het UZA moest zijn, bij de kinderpsychologe, mocht hij even zijn tekening gaan afgeven.

De djembe'ers van CLAC hebben voor Rune hun optreden opgenomen en alle nummers naar hem genoemd: "De runeaapjes", "De Runereis" en "Waar is Rune?".

Merci Clacers!!

En vooral bedankt aan Junot!

Vrijdag was er nog een verrassing: de man van de directie van PIVA (die hier werkt) kwam met een cadeautje van de klas: een boekje met tekeningen en wensen en Rune's schilderij van het Great Barrier Reef dat ze ingekaderd hebben.

Dank u klasgenoten!!

Allé vooruit, omdat iedereen wacht op goed nieuws, hier is goed nieuws :) Vanmiddag mocht Rune verhuizen van de intensieve zorgen naar zijn eigen kamertje op de pediatrie. De koorts was over en zijn bloeddruk stabiel. Vandaag kreeg/krijgt hij bloed, bloedplaatjes, twee soorten antibiotica, drie baxters met chemo en intraveneuze voeding. Daarbovenop zijn dagelijkse cocktail van pilletjes (maagbescherming, cortizone, junifen) en z'n spuit insuline. Lang leve de geneesmiddelenindustrie! Vandaag proberen we het weer wat positiever in te zien want gisteren en eergisteren waren heel zwaar. Vooral 's avonds komt het besef en dringt de ernst van de zaak pijnlijk door. Overdag moeten we er 100 % zijn voor hem. Bij Rune kon er vandaag alleszins een zuinig lachje af en dat geeft ons moed! Hij is terug bij de levenden!

Donderdag 21 juni

Gisterenavond is Rune overgebracht naar intensieve zorgen. Daar zal hij vandaag en vannacht nog zeker moeten blijven. Hij heeft koorts en dus kan de chemo vandaag niet doorgaan.

Weer een dag om snel te vergeten

Gisteren was het plan om 's morgens naar het ziekenhuis te vertekken vanwege de werken bij ons thuis. Maar toen bleek dat het nogal zou meevallen met stof en lawaai besloten we nog een dagje thuis te blijven. Spijtig genoeg is het anders gelopen. Na zijn middagdut werd Rune wakker met verschrikkelijke pijn. Het was echt ondraaglijk, een pijn die hij nog niet eerder had gevoeld. Ik belde met het UZA en ze zeiden om onmiddelijk binnen te komen. Maar ondertussen ging het steeds slechter met Rune en hij kon zelfs niet overeind komen. De ambulance dan maar. Die stuurden ineens een MUG mee ( wat misschien voor wat overbodige sensatie zorgde). De dokters gaven hem direct intraveneus pijnstilling en toen kwam pas hij wat tot rust. Aangekomen in het ziekenhuis moesten we opnieuw de hele mallemolen door: echo, platen, scan. Het resultaat kregen we meteen: een niercrisis. Er zitten een grote en twee kleine nierstenen in zijn nier. Logisch dus dat hij zoveel pijn had... De reden is waarschijnlijk de zware belasting voor de nieren in het begin van de kuur toen hij alle blasten moest uitplassen. Hij plaste wel 5 liter per dag toen. Vanmorgen werd eerst gezegd dat we met de ziekenwagen naar het Klina zouden moeten waar de stenen vergruisd zouden worden. Maar hij voelt zich heel slecht nu, had koorts en zijn witte bloedcellen staan heel laag. Het risico is dus te groot. Ze zijn dan maar opgestart met antibiotica, medicatie om te ontzwellen en pijnstilling. Verder bekijken de dokters het dag per dag. Of de drie chemo's die morgen voorzien zijn kunnen doorgaan zullen we dan pas weten.

Iets na tienen, eindelijk thuis. Pfff, van 9 u vanmorgen waren we in het ziekenhuis. Niet tof vandaag dus denken we maar: wéér een dag voorbij. Over de helft van de eerste maand nu. Vandaag kreeg Rune zijn ruggenprik en chemo. Maar de onngemakken blijven komen,de pijn was er met golven. Gelukkig bestaat er zoiets als pijnstillers! We hoopten morgen en overmorgen thuis te zijn maar onze aannemer gooide roet in het eten. Morgen beginnen ze aan de veranda. Daarvoor zal wel wat stof moeten gemaakt worden en vluchten we naar het ziekenhuis :( hij mag absoluut geen stof hebben dus het risico is te groot. Donderdag krijgt hij de volgende chemo dus zijn we minstens tot donderdagavond in het UZA. Langs deze weg willen we nog eens alle mensen bedanken voor de kaartjes, brieven, tekeningen,berichtjes,... Toen we vanavond thuis kwamen wachtte er weer een stapel post en dat tovert altijd een glimlach op Runes gezicht! En elke lach is goud waard nu! Bedankt!

Weekend

Vrijdagmiddag, half 1, eindelijk thuis! Het eerste wat Rune deed was de keuken in duiken en twee eieren koken. Gedaan met de ziekenhuiskost! Maar dat en in bad gaan vergde veel van zijn krachten. Een half uur later was hij al misselijk van vermoeidheid en dook zijn bed in voor een goeie middagdut van drie uur. Ondertussen stond ik in de Colruyt mijn hoofd te breken over wat hij nu weer wel en niet mag eten, hoe het ingepakt is en of er geen deuken in de blikken zitten. Zelden zo lang gewinkeld....

Zaterdag zijn we even gaan wandelen naar het natuurreservaat in Niel. Het was nog zwaar maar van bank tot bank lukte het net.Ook vandaag hebben we even onze neus buiten gestoken. Daf was Malou gaan halen in het pleeggezin om even mee te gaan. We hopen dat ze ons zo blijft kennen, want een half jaar ergens anders moeten wonen is lang voor een pup. Rune mocht haar natuurlijk niet aaien en knuffelen maar dat lukte hem wel.  Zijn hoofd stond er ook niet zo naar. Hij heeft al twee dagen last van buikpijn. We vermoeden van zijn lever, hij ziet ook erg geel. Eén van de chemo's die hij vrijdag kreeg werkt in op de lever. En dat is nu juist degene die hij morgen ook moet krijgen :(

 

Broertje aap

Getrokken door Rune: 

 

 

Rune en jasper (die ook aan diggelen ligt na een ongeval met zijn brommer)

www.missbelgië.be
Daar zijn de foto's en het filmpje van Rune met miss België en Frank Fol te zien.

chemo dag

Momenteel zijn er twee van de drie chemo's aan het inlopen. Voor de derde moest hij eerst plasma toegediend krijgen omdat zijn stollingsfactoren te laag zijn. Dat loopt er nu ook in, dus binnen een uurtje start chemo nr 3. De diabetesdokter is net langs geweest om te zeggen dat zijn suiker toch te hoog staat. Hij zal dus vanavond niet naar huis mogen, in het beste geval morgenochtend. Want het zou kunnen dat de insuline moet aangepast worden. Ondertussen heeft Rune  geleerd hoe hij zichzelf moet prikken, spuiten,... Hij doet het sinds gisteren zelf en lijkt een volleerde junk ;) We hebben ook een noodspuit gekregen en een hele boek met uitleg. Wat te doen als zijn suiker te laag staat? En te hoog? Maar we gaan er van uit dat dat niet zal gebeuren.


Maandag moeten we terug binnen voor een ruggenprik en een chemo. EN: van dan af alle chemo's ambulant! JOEHOE! Dat wil zeggen 's morgens binnen en 's avonds terug naar huis. Tenzij er natuurlijk problemen zijn of als we moeten overschakelen op kortwerkende insuline (waar ik voor vrees).


Wat staat ons in de loop van de maand dan nog te wachten?
maandag 18 juni: ruggenprik +1 chemo
vrijdag 22 juni: 3 chemo's
maandag 25 juni: ruggenprik + 1 chemo
vrijdag 29 juni: 3 chemo's
maandag 2 juli: 1 chemo
donderdag: 5 juli: 1 chemo


Het verdere verloop kennen we nog niet. Maar er zal dan alleszins meer tijd tussen de chemo's zitten.

woensdag, goed-nieuws-dag

Gisteren was goed-nieuws-dag. Rune keek sowieso uit naar woensdag want dan zouden zijn vrienden op bezoek komen. Jens, Rob en Niels kwamen langs om te gamen :)
Maar er was nog een verrassing. In de voormiddag kwam dr Maes langs om te zeggen dat, als alles goed gaat na de chemo's, hij donderdagavond naar huis mag.  En maandagochtend terug binnen voor de ruggenprik en chemo. Euforie bij Rune! Stress op het thuisfront.  Ook al zijn we blij dat hij naar huis mag, het brengt toch de nodige zorgen mee. Alles moet ontsmet zijn (sanitair, bestek, kamer,...) en wat met dat dieet? Maar enfin, met de hulp van mijn lieve zus, tante Els en enkel liters Dethol is de grote kuis goed gekomen en kijken we er allemaal naar uit dat Rune thuiskomt!
(En oh ja, de kok die de workshop leidde was blijkbaar Frank Fol. Sorry ...)

Aangenaam gezelschap :)

Voor de eerste keer in 10 dagen mocht Rune uit zijn kamer, naar de ziekenhuisklas voor een kookworkshop.In plaats van een baxter kreeg hij daar een miss België! Vitamientjes genoeg dus om de dag vrolijk door te komen!

De reportage  zal te zien zijn op de site van miss België, en wordt opgestuurd naar miss World (in het promofilmpje). 

Twee diëtistes kijken streng toe of hij niet stiekem iets eet dat niet mag ;)

De vlek achter de baxter is miss België :)

En zo oefent Rune hier ook zijn snijtechnieken...

En toen we terug op de kamer kwamen stond tante Renilde te wachten met vers gebakken  speciale pannenkoekjes. De dag kan niet meer stuk!

Zoals verwacht vandaag een iets zwaardere dag.
Vanmiddag kreeg Rune opnieuw een ruggenprik onder lichte verdoving van lachgas.Minder plezant dan het klinkt. Hij is zich dan van alles bewust, hoort ons en voelt dat er aan zijn rug gewerkt wordt, maar echt pijn voelt hij niet.
Hij had veel meer last van krampen (constipatie door chemo) dan van zijn rug.
Rond half 2 was hij een beetje bekomen van de ruggenprik en werd de chemo gestoken. Deze keer een product waarop vroeg of laat reactie verwacht wordt. In de zin van dat hij in shock kan gaan of een allergische reactie kan krijgen. Daarom werd Rune de hele namiddag goed geobserveerd. Aan de hartslagmonitor en om de 10 minuten bloeddruk meten. Gelukkig is alles goed verlopen. Donderdag opnieuw: 3 chemo's dan. Hopelijk loopt het ook dan goed want elke keer opnieuw is er die kans dat hij fout reageert op de medicatie.
Maar dat zijn zorgen voor donderdag...

Nu nog wat fotootjes van zijn tof kamertje door al die lieve attenties:

Een Minute soepeke is één van de weinige dingen die hij mag eten en die hem smaakt!

Van links naar rechts: den Albert, de dolle koe, Sponge Bob en de Poekie.

Bedankt Poekie-team!

Zondag :rustdag

Vandaag was een fijne, rustige dag voor Rune. Geen onderzoeken, geen chemo en eindelijk de lang verwachte suikervrije pannenkoek! En daarbovenop Niel ( één van zijn beste) vrienden die langs kwam. Juist op tijd, want ik was dik aan het verliezen met snowboarden. Eindelijk een echte tegenstander, zal onze Rune gedacht hebben. Verder houden we ons vast voor morgen: chemo in het ruggenmerg en een baxter met chemo. Een celdeling bestaat uit vijf fasen, voor elke fase krijgt hij een chemotherapie. Er wordt dus op alle vlakken gelijk gewerkt om de kans op genezing te vergroten en op herval te verkleinen. Dat maakt het wel zwaar. Omdat hij om de drie dagen een nieuwe kuur krijgt en normaal begin je pas na drie dagen te herstellen. Herstel is dus pas voor het einde van de maand. Maar wat we gehad hebben, hebben we gehad en we zien wel wat komt!

Bezoek?

Momenteel zit Rune in omgekeerde isolatie. D.w.z. dat het bezoek beperkt moet worden (2 mensen per dag), bezoekers moeten hun handen ontsmetten bij het binnenkomen en een mondmasker dragen. Mensen die verkouden of ziek zijn kunnen uiteraard niet langs komen. Als er iemand wil komen: graag, maar eerst een telefoontje aub.

Jens komt slapen.

Vrijdag, 8 juni. Jens komt slapen, zodat wij een avondje kunnen herademen.
En dat zullen ze geweten hebben in het UZA!

(Rune staat momenteel op een zwaar dieet: kiemvrij, diabetes- en zoutarm dieet. De diëtiste had beloofd om suikervrije pannenkoekjes te laten maken. Maar dat was er nog niet van gekomen.)

De eerste 10 dagen in het ziekenhuis

De eerste dagen waren de moeilijkste (tot nu toe). Niet alleen omdat je de schrik van je leven krijgt maar ook omdat Rune in het begin veel pijn had en niet zonder pijnstilling kon. Maar vanaf zaterdagmiddag verbeterde dat. 
En toen begon de drukte! Bovenop twee ruggenprikken (beenmergpunctie + ruggenmergpunctie + inspuiting chemo in ruggenmerg)  hebben ze Rune helemaal binnenstebuiten gekeerd. Op die manier hebben de dokters een nul-meeting of een beginsituatie. Naderhand kan bekeken worden of er eventueel schadelijke gevolgen zijn door de chemo. En zo vlogen we dus door de gangen van het ziekenhuis. Van een hoor-en zichttest naar de tandarts, van de echo van zijn hart en longen naar de scan van z'n hersenen enz.... Wat een gedoe! Ik begon er spontaan overal mijn handtas van te vergeten. En dat is nu iets wat mij vroeger nooit overkwam.
:)
Maar uiteindelijk heeft Rune dat supergoed doorstaan! 
Donderdagavond 7 juli kreeg hij zijn eerste baxters met chemo. We hadden ons verwacht aan misselijkheid en andere toestanden. Maar niks daar van. Hij voelt zich zelfs beter dan ooit!

Joehoe!! Een I-pad gekregen van mijn meter!

Eerste chemo in baxter. Fluo-oranje. Yummie!

Waarom een blog?

De laatste dagen hebben we ondervonden hoeveel mensen met Rune begaan zijn. Het doet enorm deugd, al die lieve woordjes, attenties,de hulp,... En omdat iedereen graag wil weten hoe het met hem gaat: deze blog.  Het voorkomt ook dat we elk verhaal te vaak moeten herhalen.

Slecht nieuws...

Woensdag 30 mei. Rune heeft al een tijd buikpijn en is erg moe. Maar vandaag is de pijn niet te houden. Dus: naar de spoed in het UZA. Na enkele onderzoeken, waaronder een bloedonderzoek kregen we al te horen dat het leukemie was.
B-ALL: Acute Lymfatische leukemie, veroorzaakt door blasten. Blasten zijn misvormde witte bloedcellen. Die zitten in zijn bloed, zijn milt (vandaar de buikpijn) en zijn ruggenmerg.
Wat staat er ons te wachten:
35 dagen ziekenhuis, intensieve chemo-therapie
5 maanden chemo, af en aan naar het ziekenhuis
1.5 jaar nabehandeling
Als alles goed verloopt, twee jaar behandeling dus.