vrijdag 21 september 2012

De goed nieuws show

De laatste dagen had Rune het ene geluk na het andere!  Hij kreeg er het Sinterklaas-Pasen-vakantiegevoel van. Het begon dinsdagavond , toen kwam het wensteam van Make a wish langs, Simcha en Marijke. Kevin was er niet bij.  Ze hadden voor iedereen een verrassing bij: strips, cadeaubons van Fun, een film, een delicatessepakketje,... Feest! Om de wensdag van Rune zo goed mogelijk voor te bereiden werkten ze een hele vragenlijst af. Wat is je lievelingskleur, lievelingsvervoermiddel, lievelingseten, waar hou je van, waar ben je bang van, ....en dan moest hij natuurlijk z'n wens nog verklappen. Ben benieuwd hoe dat afloopt!
Woensdag waren we de dokter dankbaar. Omdat hij teveel last had van zijn neussonde, en er toch niet van bij kwam, mocht ze er terug uit. Pff, wat een opluchting! Terug gewoon kunnen praten, slikken, eten.
En om dat te vieren zijn we in de namiddag naar het Boudewijnpark geweest. Beetje triestig park eigenlijk. Maar enfin, niet te kritisch: Tibbe en Rune hebben genoten. Vooral van de botsauto's en de dolfijnen.
Ik ben in ieder geval blij dat Rune weer helemaal de oude is. Hij heeft zijn moed terug. Gelukkig. Volgende week woensdag opnieuw binnen voor de volgende kuur. Zal wel lukken!

donderdag 13 september 2012

Weer binnen

Even de draad terug oppikken. Na de vorige kuur heeft hij nog enkele dagen last gehad van  zijn slijmvliezen en toen was het van de ene op de andere dag beter. Die dagen hebben we er goed van geprofiteerd! In de voormiddag naar het ziekenhuis en in de namiddag een wandelingetje door 't stad, naar het Middelheimpark, door de Schorre. Altijd zoveel mogelijk uit de buurt van de mensen weliswaar maar we hebben er enorm van genoten.
Ondertussen is Rune terug opgenomen. De kuur was voorzien voor maandag maar omdat zijn bloed toen nog niet goed stond is ze uitgesteld tot woensdag. Maandagvoormiddag Rune superblij; uitstel van executie!  Maar nu is het weer heftig! Gisteren is de chemo gestart en vandaag kreeg hij weer een ruggenmergpunctie. Uitzonderlijk is die gebeurd onder narcose ( meestal is het met lachgas), en dan hebben ze er ineens van geprofiteerd om een neussonde te plaatsen. Omdat Rune z'n gewicht nog altijd problematisch laag is, en periodes heeft waarin hij verder afvalt, is er beslist om de bijvoeding niet meer af en toe via de katheder te geven, maar dagelijks langs de neussonde. Wat een verschrikking! Hij heeft pijn aan zijn keel, zijn neus en elke keer als hij beweegt moet hij overgeven. Hopelijk went het gevoel van dat darmpje snel want dit is geen leven! Wat ons hoopt geeft is dat we weten dat al die hindernissen tijdelijk zijn en dat er ons dan weer mooie dagen staan te wachten. Ook al zijn het er maar een paar voor de nieuwe kuur begint, we genieten van elk moment. En gelukkig heb ik hele goeie vrienden, vriendinnen en familie die af en toe mijn batterijkes weer opladen!

dinsdag 4 september 2012

Ziekenhuisschool

Rotchemo! Rune heeft een paar heel pijnlijke dagen achter de rug. De chemo heeft zijn slijmvliezen aangetast, waardoor zijn mond, keel en lippen allemaal verbrand leken. Hij kon niet slikken en niet eten of drinken. Maar sinds vanmorgen lijkt het gekeerd. Zijn lippen zijn niet meer zo gevoelig en hij heeft voor de eerste keer iets kunnen eten. De vorige dagen waren milk-shakes het enig wat er inging. Daarjuist is de tandarts langsgeweest om bepaalde plaatsen in zijn mond te laseren. Dus hopelijk heeft hij nu nog enkele pijnloze dagen voor maandag de nieuwe kuur begint.
Gisteren was een beetje een vreemde dag voor Rune. Ook al gaat hij niet graag naar school, hij zou toch het liefst 's ochtends zijn uniform aangetrokken hebben en naar zijn vrienden op school gegaan zijn. Dat zit er de eerste maanden nog niet in...  Wat niet wil zeggen dat hij dan mag luilakken! Uit is het rijk van I-pad,pod,put,prut. Dacht ik. Want de ziekenhuismeester blijkt een computerfanaat te zijn. Dus deze week staan op het programma: workshops digitaal fotograferen,  foto's te bewerken,  muziek maken op de computer,...De meester viel direct in de smaak.
Voor mij mocht het al 1 september 2013 zijn. Dan was dit achter de rug en kon ik terug in mijn klasje beginnen. Ik ben niet geprogrammeerd om op een één september thuis te zijn :(